7歲陳小弟出生 1個月陸續血便，莫名瘀青和反覆感染，確診是血小板低下，經治療仍不見好轉， 3歲半查不出病因，差點切除脾臟，經台中榮總兒童血液腫瘤科主任黃芳亮團隊查出他罹患歐德里症候群， 5歲透過臍帶血移植，如今陳小弟不用割脾臟、夜夜跑急診，是快樂小一生。台中榮總團隊 19日為他舉辦慶生會。
黃芳亮表示，陳小弟罹患的是原發性免疫缺陷病 PIDD之一的歐德里症候群，主要是 X染色體的 WAS基因突變，經常感染，臍帶血幹細胞可用於免疫缺陷、先天代謝方面的疾病，陳小弟經移植後， 1個月順利出院，追蹤超過 1年，血小板回復正常，是台中榮總 WAS臍帶血移植的首例，臍帶血 6個位點都吻合，不用再吃免疫抑制劑。
陳媽媽說，陳小弟是第 2胎，出生 1個多月出現血便，就診發現是血小板低下，持續在醫院治療，也出現濕診、拉肚子，但因症狀明顯，都在診所治療。直到 3歲半，血小板低下太嚴重，查不出病因，醫師建議可能要拿掉脾臟，才會讓血小板上升，她上網查資料，看到有類似病例活不過 18歲，當時覺得很沮喪，如果因此病況會好，至少賭一把，萬一不會好，那該怎麼辦？每天以淚洗面。
陳媽媽指出，醫師黃芳亮團隊協助下，找出病因，透過臍帶血資料庫比對，在 5萬多筆資料中，找到一名比兒子小 1歲的 A型女孩的臍帶血 6個位點，與兒子完全吻合，經 A型女孩家屬同意捐贈下，完成臍帶血移植，治療前不能做激烈的運動，現在兒子血型從 O型變 A型，還可以打棒球。
黃芳亮說，中榮兒童血液腫瘤科 10幾年來至少已進行 80例造血幹細胞移植，包括自體、異體和親屬間的臍帶血及周邊血移植，在抗生素的使用上能更早或更精準。至於移植後排斥問題，國外大約 10％，在中榮兒科並不多， 70至 80例中，真正移植後嚴重排斥例如皮膚潰爛的大約只有 1至 2個，未來持續要努力方向是臍帶血長起來的量，希望能有更好的掌握。
留言列表
